Liliane Melo (*)

 

Confesso que escrever sobre o “Autismo” é algo que há tempos arde em meu coração! Quando recebi o convite para fazer esta coluna passei por um misto de sentimentos... o peso da responsabilidade, a preocupação com o leitor, a concretização de um sonho e ao mesmo tempo a motivação de poder ser a voz de quem sofre em relação ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Enfim, chegou a hora de sair do casulo e fazer parte da voz de uma parcela significativa da sociedade que clama ardentemente para ser ouvida: a dos autistas e de suas famílias.

Quando refiro-me à voz de quem sofre é realmente de quem sofre: a família que se depara com um diagnóstico e não sabe lidar com essa nova realidade; o preconceito da maioria das pessoas que não entendem o que realmente é o autismo, ou não procura entender, ou simplesmente baseia-se na fantasiosa personagem autista da novela da Rede Globo “Amor à Vida”, exibida em 2014, que está bem fora da realidade, mas pelo menos abordou o assunto.

Como jornalista não poderia me calar, nem me esquivar de usar este dom para abordar sobre um assunto que é amplamente discutido na atualidade, porém para muitos ainda é desconhecido. Como mãe, quero compartilhar as dificuldades enfrentadas, minha luta em prol da melhoria do meu filho e meu convívio com outros pais que passaram pelos mesmos problemas que eu ou até maiores!

Não quero dizer aqui, que não serei passível de cometer algum erro em minhas abordagens, sendo que não sou especialista no assunto, já que não sou neurologista, nem psicóloga, nem fonoaudióloga, nem terapeuta ocupacional, nem fisioterapeuta... mas sou sim, uma pessoa que como mãe e jornalista procura estudar sobre o assunto e vive este tema diariamente em casa.

Num país como o nosso, cheio de desigualdades sociais e poucas opções para tratamentos adequados, muitos pais ficam em desespero quando se deparam com o diagnóstico. São filas e mais filas de espera nas poucas instituições que proporcionam tratamento com equipe multidisciplinar, sejam elas públicas ou filantrópicas. Mas uma coisa é certa e compartilho com o leitor sem o menor receio de estar equivocada: quanto mais cedo for iniciada a intervenção com a criança, melhor será o resultado.

Outra coisa: autismo não tem cura, pelo menos não até agora, mas tem melhora. Além disso, pelo amor de Deus: autismo não é uma doença, é uma síndrome. A medicina descreve a síndrome como um estado mórbido caracterizado por um conjunto determinado de sinais e sintomas clínicos que podem ter causas diversas mas, em geral, não conhecida, ou seja, não é uma doença. Já a doença, por sua vez, significa um distúrbio das funções de um determinado órgão, da psique ou do organismo como um todo, que está relacionado a causas e sintomas específicos (fonte: www.abc.med.br).

Fora à falta de tratamentos adequados, as famílias também passam constantemente por outro dilema: a luta pela inclusão, já que muitas escolas em desobediência à Lei 12.764 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; se recusam a receber a criança com autismo. Então nesta coluna serão abordados diversos assuntos em relação ao espectro.

O autismo é um transtorno do desenvolvimento, que manifesta-se tipicamente antes dos três anos de idade. Este transtorno compromete todo o desenvolvimento psiconeurológico, afetando a comunicação (fala e entendimento) e o convívio social, apresentando em muitos casos um retardo mental.

A cada semana será escolhido um tema, o qual será abordado com mais profundidade. Espero sinceramente que de certa forma esses textos possam contribuir para reflexão, para maior aceitação e para o despertamento, tanto da sociedade, quanto do poder público em relação ao TEA.
 

(*) Liliane Melo é jornalista, formada pela PUC/PR, especialista em Jornalismo & Mídia pela Uniron/RO e mãe do Matheus, de 7 anos, diagnosticado como autista.