O Ministério Público Federal (MPF) pediu à Justiça Federal na sexta-feira (11) decisão urgente para obrigar o poder público a fornecer a uma criança o único medicamento que pode prolongar a vida dela e reduzir o sofrimento. A família da criança, que vive em Belém (PA), apresentou o mesmo pedido à Justiça Federal no ano passado, sem sucesso.

A criança sofre de lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, conhecida por doença de Batten infantil tardia ou doença de Jansky-Bielschowsky, enfermidade rara que no mundo todo afeta de 1,2 mil a 1,6 mil crianças. A doença causa degeneração dos neurônios e da retina, com danos ao sistema motor, linguístico, cognitivo e visual.

Atualmente a criança tem quatro anos de idade. A família descobriu o problema quando, aos três anos, a criança passou a apresentar crises epiléticas, taquicardia, suor frio, piora da coordenação motora, quedas constantes, dificuldade de enxergar, entre outros sintomas. A doença é de progressão rápida, incapacita e não tem cura.

‘Decreto de morte indigna’ – Para o MPF, negar ao menor um medicamento essencial à vida é um “decreto de morte indigna”, e o direito constitucional de acesso à saúde não significa que todas pessoas devem ter exatamente o mesmo atendimento, e sim que todas as pessoas tenham a saúde garantida conforme suas necessidades específicas.

Como exemplo de como é essencial que o Sistema Único de Saúde (SUS) atue dessa forma, o MPF registrou no pedido à Justiça que o medicamento cerliponase alfa – que é categorizado como medicamento-órfão, por não existir outro tratamento comparável a esse – custa cerca de R$ 100 mil e comprovadamente pode evitar a morte precoce do paciente, enquanto que só até o início deste ano o governo federal já tinha gastado quase R$ 90 milhões em remédios ineficazes para o “tratamento precoce” da covid-19.

Tendo em vista que a Justiça determinou a realização de perícia médica, o pedido urgente do MPF é que o fornecimento do medicamento seja feito pela União e pelo Estado do Pará pelo menos até que a perícia seja realizada e que seja proferida sentença no processo.

Em atendimento a pedido do MPF, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da Universidade Federal do Pará (UFPA), colocou à disposição neuropediatras e geneticistas para realizarem a perícia como colaboradores. Essa informação foi registrada pelo MPF no pedido à Justiça Federal.

Processo nº 1026183-62.2020.4.01.3900 – 1ª Vara Cível da Justiça Federal em Belém (PA)

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