O evento promoveu uma ampla discussão sobre as doenças raras, que já atingem cerca de 13 milhões de pessoas no País.  

Na oportunidade, a parlamentar fez um balanço das suas ações, visando à melhoria da qualidade de vida de quem tem doença rara.

“Acredito que já avançamos bastante ao estabelecer políticas de saúde que possam garantir o direito à assistência integral com ações de prevenção, promoção da saúde bem como, qualidade de vida”, observou a congressista, que também é médica.  “Ainda se tem um longo caminho pela frente”, admitiu.

Durante o evento que reuniu representantes do setor de saúde, ela reafirmou o compromisso de continuar sendo a porta voz de quem tem doenças raras, bandeira que defende desde o início do mandato em Brasília.

Integrante da Frente Parlamentar de Doenças Raras, a tucana vem se destacando no Congresso Nacional como uma defensora de mais investimentos para combater as doenças raras no Brasil.

Quando foi membro da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara, teve uma sugestão de sua autoria aprovada por unanimidade no colegiado, assegurando na proposta orçamentária para 2016, investimentos na ordem de 1 bilhão de reais para doenças raras.

Projeto de lei de sua autoria autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos, ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.

O trabalho de Mariana Carvalho diante dessa causa, teve repercussão internacional em 2015, quando a mesma representou a Câmara dos Deputados, numa conferência sobre o tema realizada na cidade de Washington, nos Estados Unidos.